Bonjour
On a beau tenir de beaux discours la réalité se fait fort de vous rappeler votre quotidien. Et mon quotidien c'est de vivre avec une fibromyalgie.
On ne peut pas définir exactement ce qu'est cette maladie car il s'agit plutôt d'un diagnostic par défaut .
Pour avoir discuté avec pas mal de fibromyalgiques les points communs sont des douleurs dont les zones varient et une grosse fatigue.
Concernant mon parcours j'ai commencé à avoir mal en 2004. Première étape un rendez vous chez le généraliste qui prescrit de petits anti-douleurs. Voyant que cela ne passe pas, il m'oriente vers un rhumatologue, qui après quelques tentatives et une floppée de prises de sang et de radios laisse la main à un de ses collègues travaillant dans un hôpital.
Mes douleurs ayant débutées dans les membres supérieurs ce médecin sans sourciller me propose une exploration fonctionnelle en ouvrant mon bras au niveau du coude. Oui mais le meilleur reste à venir car il justifie sa proposition en me disant que c'est comme ça que la médecine progresse... Il va sans dire que je n'ai JAMAIS cherché à le revoir.
De là j'ai été envoyée chez un neurologue qui après un Electromyogramme me diagnostique une faiblesse nerveuse mais qui ne justifie pas mes douleurs.
Retour donc à la case départ mais avec quelques kilos en plus car un effet pernicieux de tous ces anti douleurs est qu'ils nous font bien gonfler...
Mon rhumatologue décidé donc de m'envoyer voir un interniste. Si vous ne savez pas ce que c'est c'est la spécialité de Gregory House!
Celui ci m'écoute gentiment énumérer tous mes points douloureux et ironiquement me demande "c'est tout?". Il enchaîne avec sa théorie comme quoi je n'ai aucun problème physiologique mais que je suis dépressive et que mon corps somatise mon mal être. J'ai eu beau lui expliquer que je n'avais aucune raison de déprimer, il a refusé de m'écouter et m'a prescrit des anti dépresseurs. Et vous savez quoi? Je les ai pris! Bah oui parce qu'à force de trainer sans diagnostic j'ai fini par croire que je pouvais peut être bien être dépressive. Au bout de 3 mois j'ai fini par abandonner tout espoir, nous sommes en 2007 donc ça fait 3ans d'errance médicale.
Pendant un an j'ai refusé toute démarche médicale j'étais lassée. Mais fin 2008 mon médecin généraliste me refuse tout arrêt tant que je ne retourne pas voir un spécialiste. Il m'oriente vers le service rhumatologie de l'hôpital Saint Antoine à Paris. A reculons j'y vais mais là je trouve un spécialiste à qui je n'ai pas à raconter tous mes symptômes car il me questionne pile poil sur tous mes problèmes. Ensuite passage sur la table d'examen où il teste les points gâchettes et là banco! 11 points sur 12 répondent positif et j'ai enfin mon diagnostic.
Je souffre d'une FIBROMYALGIE! Et vous savez quoi j'en pleure de joie.
Le reste est un autre épisode
